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优博平台:可能恢复到原来的状态

时间:2021/12/27 6:34:30   作者:   来源:   阅读:49   评论:0
内容摘要:孩子的父亲刘奎臣:当时手只能这样微微抬起,脚底只能这样伸展。它既不能平移,也不能举起。在那个时候,我们想,为什么静逸这么懒,他不喜欢移动。9月16日早上,孩子突然脸色发白,然后眼睛翻了起来,接着他的嘴唇变成了蓝紫色。事实上,当时他的吞咽功能正在恶化,喉咙内有痰不能吞咽,导致窒息。冲击。刘奎臣后来才知道,自己的儿子得了一...
孩子的父亲刘奎臣:当时手只能这样微微抬起,脚底只能这样伸展。它既不能平移,也不能举起。在那个时候,我们想,为什么静逸这么懒,他不喜欢移动。

9月16日早上,孩子突然脸色发白,然后眼睛翻了起来,接着他的嘴唇变成了蓝紫色。事实上,当时他的吞咽功能正在恶化,喉咙内有痰不能吞咽,导致窒息。冲击。

刘奎臣后来才知道,自己的儿子得了一种罕见的疾病,发病率约为万分之一。优博平台。这是一种遗传疾病。它会使孩子的肌肉失去一点,最终他们将没有力气呼吸和窒息。而死。此外,发病年龄小于6个月的儿童是最危险的,平均不到2岁。在我国,大约有3万名患者患有这种疾病。目前中国有两种治疗药物,一种是口服药物,价格在6.8万左右,另一种是注射药物,通过月初的医保谈判,从55万降到了3.3万。这种药物需要终生注射,第一年注射六次,第二年开始每年注射三次。

浙江大学第二医院罕见病诊疗中心主治医师余浩:该药物促进基因表达增加,改善病情。如果药物停止,蛋白质的表达会再次缓慢下降,并可能恢复到原来的状态。

静逸的父母都出生于1995年,年仅27岁。母亲在家照顾孩子,没有收入。我的父亲是一名厨师,他的月薪是6000元。虽然近年来制药企业都在推广“慈善捐药”,但一剂买三剂,一剂买两剂。他们也在网上筹集了一些资金,但仍无法在一年内筹集110万美元。


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